
“这学期开学前股票入门网,爸爸告诉我,我的上学问题已经解决了,我可以继续就近在普通初中就读,我们一家人都感到惊喜万分……”2025年秋季学期开学初,一封字迹稚嫩的书信送到了自治区政协主席陈雍手中。写信的是银川市唐徕中学南校区初一学生小语(化名),一名患有孤独症谱系障碍的女孩。信中没有华丽的辞藻,字里行间却满溢着开启校园新生活的喜悦。而这份幸福背后,是自治区政协心系特殊群体、为孤独症儿童家庭排忧解难的真切行动。
2月13日,自治区政协召开“有事好商量”专题协商会,邀请自治区相关部门机构、政协委员和孤独症孩子家长代表,围绕孤独症等心智障碍者救助帮扶工作开展协商。会前,自治区政协主席陈雍、副主席马文娟会见了孤独症孩子家长代表和机构负责人。(毛硕 摄)
自小语被确诊孤独症那天起,“孩子长大后该怎么办”的疑问,就像一块沉甸甸的巨石,压得她的父母夜夜难眠。小语父亲李学文说:“小学即将毕业时,我们和一直陪伴小语康复训练老师进行了多次沟通,认为小语有一定的认知和自控能力,能够尝试进入普通中学学习。”可现实很快浇了冷水,片区中学离家8公里,课后就要送孩子去康复中心,训练结束后李学文还得赶去上班,时间像被揉乱的棉线,怎么也理不出头绪。“那些天我总在半夜醒来,一想到耽误了孩子的上学和康复,心里就一阵难受。”李学文回忆起当时的情景,声音里仍藏着未散的酸涩。
展开剩余84%得知小语的困境后,自治区政协迅速行动,第一时间联动自治区相关部门,一边为小语协调唐徕中学南校区的就近入学名额,一边又与李学文所在单位耐心沟通,最终为他保留了夜班岗位,这样白天就能安心陪读、接送孩子,既不耽误工作,也能守着孩子成长,这一系列精准帮扶,让小语家的急难愁盼问题迎刃而解。
小语(右一)在同学的陪伴下熟悉校园环境。(图片由银川市唐徕中学南校区提供)
小语入学后,这份温暖的守护并未停歇,爱心接力在校园中持续延伸。唐徕中学南校区课程教学处主任刘佩告诉记者,学校多次对接银川市特殊教育资源中心,在班级里为小语组建了“伙伴帮扶小组”,专门为她定制“普特融合”教学方案;小语的班主任与任课老师们还计划去特殊教育学校交流,只为更懂孤独症孩子的世界。
“班主任说我自制力比她预期的好,同学小芸悄悄跟我分享她的零食,小彤每天早上都牵我的手进校园……”小语在信里写的这些小事,字里行间满是被善意包裹的温暖。如今,经过学校与特教中心对接,小语每周都能抽出时间去特教中心继续接受心理沙盘、社交技能、课业辅导、钢琴等专项培训,在“融合教育”的双重守护下,慢慢从“自己的小世界”走向更热闹的集体。
2月13日,自治区政协召开“有事好商量”专题协商会,围绕孤独症等心智障碍者救助帮扶工作开展协商。(毛硕 摄)
小语的幸运,不是偶然的孤例,这份对特殊群体的温情守护,早已深深扎根在自治区政协的履职实践里。今年春节期间,自治区政协主席陈雍收到了一封孤独症家长的集体来信,家长们在字里行间细细诉说着照顾心智障碍孩子的艰辛,也袒露着“怕自己走后孩子无人照料”的担忧,陈雍第一时间对信件进行了批示。自治区政协迅速安排部署,于2月13日召开“有事好商量”专题协商会,邀请自治区相关部门(机构)、政协委员和孤独症孩子家长代表,围绕心智障碍者救助帮扶工作开展协商。会上,4位家长袒露生活现状与诉求,各部门通报帮扶工作进展,现场解读政策、回应关切,为心智障碍者救助帮扶寻找“最优解”。
协商会上,4名孤独症孩子家长讲述生活现状和诉求期盼。
自治区民政厅、卫生健康委、团委、妇联、残联、教育工委、医保局和社会服务机构负责人介绍我区心智障碍者救助帮扶工作情况,现场解读政策、回应家长关切。
自治区政协委员范篆玲、白红娟、赵恩慧提出意见建议。
3月19日,自治区政协调研组在兴庆区银古路街道“忘忧草”残疾人之家,调研智力、精神障碍者康复服务、日间照料、“辅助性就业+托养”等工作开展情况。(毛硕 摄)
为让帮扶更精准、更贴心,今年3月19日,自治区政协调研组实地调研心智障碍儿童0至6岁康复训练、7至17岁康教融合及“辅助性就业+托养”等工作,就目前孤独症患者存在教育支持体系不完善、社会性融合机会缺乏等问题进一步寻求解决方案。4月7日,第十八个“世界孤独症日”临近之际,自治区政协社会和法制委员会联合自治区残联,在银川市中山公园举办主题活动。政协委员、机关干部与上海天君航空服务有限公司、中国银行宁夏区分行等爱心企业、机构代表一道,为孤独症儿童赠送礼物、认领“微心愿”,用实际行动传递“不孤独”的温暖。
4月7日,自治区政协社会和法制委员会联合自治区残联在银川市中山公园举办第十八个“世界孤独症日”活动。(罗鸣 摄)
最让孤独症儿童家庭心头一暖的,是由自治区政协助推落地的医保新政。5月28日,宁夏正式印发《关于将儿童孤独症纳入门诊慢特病保障范围的通知》,明确从6月1日起,将0至6周岁(含)儿童孤独症正式纳入城乡居民基本医疗保险门诊慢特病保障范围,年度起付线为500元,报销比例达60%,跨省就医只要完成备案就能按政策报销,连康复所需的药品、服务项目、医用耗材,也全部纳入医保“三项目录”。
4月7日,在银川市中山公园举办的第十八个“世界孤独症日”活动中,现场的“微心愿墙”,150个孤独症家庭的“微心愿”被爱心人士一一认领。(毛硕 摄)
“这个政策是政协‘有事好商量’的结果。”自治区医保局负责人坦言,2月13日协商会后,该局牵头和财政、卫健、残联反复沟通,经过无数次调研论证,这份凝聚着各方心意的新政终于落地。
兴庆区残疾人康复中心积极探索助教陪读,引入“影子老师”提供一对一陪读服务。(毛硕 摄)
如今,新政的温暖已慢慢渗透到全区560多名符合医疗救助条件的患儿家庭,年均节省康复治疗费用3.6万元,最高可报销5万元。个人负担比例由现在的69%减至10%,减负约60%,符合医疗救助条件的患儿负担最高可降至1%,将极大减轻患者家庭经济负担。
“想到还有那么多‘星星的孩子’能受益,我就觉得特别踏实。”李学文的话是很多孤独症患者家长的心声。
银川市残疾人康复中心为7至17岁残疾儿童少年开展职业素养课堂。(毛硕 摄)
学期已过半,小语的脸上总是挂着笑意,性格愈发开朗,学习劲头十足,还交到了要好的朋友。看着女儿在各方关爱下的蜕变,李学文满心欣慰:“是政协和大家的努力,让孩子的‘融合成长路’越走越稳、越走越宽。”
今后,自治区政协将进一步立足职能定位,持续关注孤独症等心智障碍群体,围绕心智障碍群体不同年龄段康复训练、康教融合及“辅助性就业+托养”等多项工作开展情况进行专题调研,助力完善心智障碍群体救助救治长效机制,为他们能够享有无障碍、有尊严、有品质的生活建言献策、汇智聚力,让“星星的孩子”在更多的温暖与关怀中绽放属于自己的光芒,勇敢地迈向充满希望的未来。
(华兴时报记者 纳紫璇 郝 婧/文)股票入门网
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